CONSULTA MALATTIE NEUROMUSCOLARI
Una rete che lavora per un obiettivo comune:
garantire sostegno, cure e diritti per le persone affette da malattie neuromuscolari in tutte le realtà regionali
NASCITA DELLA CMN ETS
A seguito della positiva esperienza di collaborazione tra associazioni che si occupano di Malattie Neuromuscolari iniziata nel 2019, il giorno 28 febbraio 2025 si è costituita la Consulta delle Malattie Neuromuscolari ETS.
“È giunto il momento di collaborare in maniera unitaria e strutturata per queste
patologie che dalla Consulta Ministeriale del 2009 hanno visto disattese le
richieste contenute nel documento prodotto allora. Nella nuova ETS iscritta al
RUNTS le singole associazioni formano finalmente una comunità neuromuscolare
unita per affrontare le criticità comuni e proporre soluzioni condivise con i
clinici e le istituzioni.”
Fabio Amanti, neo Presidente
dell’associazione.
UNITI PER UNA VITA MIGLIORE
Le CONSULTE Malattie Neuromuscolari sono organismi regionali che lavorano su questioni specifiche di carattere locale riguardanti la presa in carico e i servizi socio-sanitari a disposizione dei pazienti con una malattia neuromuscolare (distrofie, amiotrofie, miastenie, miotonie, nervopatie, ecc.), ma che collaborano anche in sinergia tra loro su temi di carattere trasversale. La prima consulta è stata avviata alla fine del 2019 in Piemonte e Valle d’Aosta.
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LA COMMISSIONE MEDICO SCIENTIFICA DELLE CONSULTE
La Commissione medico scientifica delle Consulte nasce dalla necessità di esaminare e validare la documentazione clinica prodotta dalle varie Consulte regionali, allo scopo di presentare documenti clinici approvati alle istituzioni.
Attualmente la Commissione è composta da undici medici:
- Professoressa Mongini Tiziana - Dipartimento di Neuroscienze "Rita Levi Montalcini" di Torino
- Professore Padua Luca e Dottoressa Cuccagna Cristina (staff) - Dipartimento Neuroscienze, Organi di Senso e Torace di Roma
- Professoressa Pane Marika - Dipartimento di Scienze della vita e sanità pubblica di Roma
- Dottore Pareyson Davide - Dipartimento di Neuroscienze Cliniche Fondazione IRCCS Istituto Neurologico "Carlo Besta" di Milano
- Dottore Previtali Stefano - Unità di Neurologia dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano
- Professore Racca Fabrizio - Responsabile S.C. Anestesia e Rianimazione Generale presso l'A.O. Ordine Mauriziano di Torino
- Dottoressa Ricci Giulia - Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale dell’Università di Pisa
- Professore Schenone Angelo - Dipartimento di Neuroscienze, Riabilitazione, Oftalmologia, Genetica e Scienze Materno-Infantili (DINOGMI) di Genova
- Professore Siciliano Gabriele - Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale dell’Università di Pisa
- Professore Toscano Antonio - Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale di Messina
- Dottore Trabacca Antonio - Unità per le Disabilità gravi dell’età evolutiva IRCCS Eugenio Medea di Brindisi
"Le persone che lavorano insieme vinceranno. Sia che si stia lottando contro una complessa difesa di football, o contro i problemi della società moderna."
Vince Lombardi, allenatore di football americano